Susanna Ljunggren

Det är helt fantastiskt med alla de behandlingsmöjligheter som finns idag för att bota cancer, och fler kommer det hela tiden.  Jag vet inte så mycket om behandling av andra cancerformer men utsikterna att bli frisk från bröstcancer  är mycket goda, och det finns många som lever länge med kronisk cancer också.

När det hade gått en knapp vecka från första cellgiftsbehandlingen och blodvärdena började dippa var jag på Vrinnevisjukhuset i ett tjänsteärende.   Jag åkte buss från sjukhuset mot Resecentrum när jag kände ett jätte vrålsug efter leverpastej. Det kan nämnas att jag inte har ätit leverpastej på nästan tjugo år för den tillhör inte på något sätt mina favoriter. Inte lever i någon form överhuvudtaget. Men då skulle jag ha leverpastej. Jag hoppade av bussen i Norrköpings centrum och sprang fram till första bästa människa och frågade var närmaste livsmedelsaffär låg. Hon pekade åt vilket håll jag skulle gå, och jag halvsprang. In i affären och fram till hyllan med leverpastej där jag hittade två paket färdigskivad leverpastej. Med rappa steg till kassan, betala och ut där jag precis utanför affären bokstavligen slängde i mig ena paketet leverpastej. Åååh, så gott det var!

Det hela var rätt så hysteriskt och jag missade givetvis tåget och fick vänta en hel timme på nästa men det gjorde inget. Märkligt att kroppen säger till på det viset och den bara skrek efter järn för att återuppbygga de röda blodplättarna igen. Inför de andra fem cellgiftsbehandlingarna jobbade jag förebyggande och köpte ett kilo leverpastej som  en förberedande åtgärd. När jag fick läggas in på sjukhuset ett par dagar ringde jag till en snäll jobbarkompis som kom med en leverans leverpastej, det är jag evigt tacksam för!

Jag använde mig av en annan huskur också, nämligen ingefära. Ingefära är bra mot illamående och ett par dagar före första cellgiftsbehandlingen började jag dricka te kokt på färsk ingefära och var inte illamående en enda gång. Om det var tro eller medicinsk verkan vet jag inte och det har ingen betydelse heller. Det viktiga var att det funkade och det gjorde det.  Det var faktiskt en sjuksköterska som avslöjade att hon tog alltid ingefära innan hon skulle åka X2000 för annars blev hon så åksjuk. Hon hade aldrig tänkt innan att det kunde hjälpa mot illamående orsakad av cellgifter. Där fick hon något att fundera på. Sådana här beprövade huskurer anses ju inte vetenskapligt bevisade varför de inte bör rekommenderas av vården. Ibland undrar jag fortfarande om hon gjorde det i alla fall.

Det var mycket med cellgiftsbehandlingar, ’kortisonrus’, minnesproblem, koncentrationssvårigheter, att inte kunna läsa eller hänga med i diskussioner, inte kunna sova mer än en timme i sträck etc etc etc, listan kan göras hur lång som helst. Inte nog med detta så fick jag så fruktansvärt ont i höfter och fötter vilket var en biverkning av cellgifterna. Kom knappt upp ur sängen på morgnarna.  Och så den obeskrivliga och ofattbara tröttheten som slog till. Det går inte att jämföra den med en vanlig trötthet som beror på sömnbrist eller hårt arbete eller träning. Denna trötthet lamslog hela kroppen, fullständigt, från hjärnan ner till tårna. När den kom var det som att dra ner en mörkläggningsgardin, och hoppas att den går över. Och visst gjorde den det även om det kunde kännas som en evighet ibland.

Men, det blir alltid så som man har tänkt sig! Jag hade tänkt mig att inte bli illamående och det blev jag inte. Jag hade kanske kunnat slippa mer av de otroligt jobbiga biverkningarna om jag hade vetat om dem från början och intalat mig själv att jag inte ska få dem. Det får jag aldrig reda på men det hade varit intressant att veta hur mycket man kan göra med viljans makt.

Det var väldigt rörigt med både sorg och glädje samtidigt. Sorgen över att få en allvarlig sjukdom med allt vad det innebär, och glädjen över att få leva och uppleva. Vad jag kunde längta efter att få leva ett helt vanligt vardagsliv. Gå upp på morgonen, åka till jobbet, veta vad jag ska göra där, göra jobbet, åka hem, tillbringa kvällen med att göra något roligt eller bara koppla av, gå och lägga mig, och få göra samma procedur dag efter dag efter dag.  Jag längtade efter den trygghet en vanlig, grå vardag ger. Att veta vad som händer imorgon och övermorgon och nästa vecka hade jag långt upp på önskelistan men den önskan kunde jag inte få uppfylld. Till slut insåg jag att den önskan kommer jag aldrig att få uppfylld, och den önskan har jag aldrig fått uppfylld heller. Jag hade levt i den blå tron att jag visste vad som väntade runt hörnet när det i själva verket är så att ingen vet vad som väntar där. Jag hade planerat och planerat, och satt upp mål, och trodde mig veta hur livet skulle bli men det visste jag inte och hade aldrig vetat. En lärorik insikt, kort och gott.

Nu levde jag i nuet, klarade inte ens av att tänka ett par månader framåt för vem vet var man är om ett par månader och vad händer då. Mindfullness hade liksom landat i mig utan att be om det eller behöva lära sig det. Här och nu var det enda jag klarade av.  Faktiskt en mycket bra lärdom som kommer att följa med mig resten av livet. Jag vägrade till och med ha utvecklingssamtal på jobbet. Det bara gick inte att tänka framåt, eller tänka längre bort än till en tidshorisont som var väldigt greppbar. Ungefär som att få en tvååring att förstå vad det innebär att få glass om tre veckor. Lika omöjligt var det.

 

 

 

 

 

 

 

 

Nu var det bara att ta tag i projektet Bröstcancer.  Jag blev avrådd av sjukvården att googla för mycket och läsa för mycket på nätet.  Det gick inte att veta vad som var sant och det var en hel del snyfthistorier som man inte hade någon nytta eller glädje av att läsa. Jag blev genast väldigt nyfiken och började googla och hittade framförallt väldigt många intressanta bloggar. Att blogga är ett väldigt bra sätt att få ut tankar, ilska,  glädje, sorg, reaktioner och reflektioner i största allmänhet.  Att få en allvarlig sjukdom handlar om så mycket mer än att bara bli frisk från sjukdomen. Det rent medicinska och fysiska kan vara bara en liten del av resan. Så var det, och är, för mig i alla fall. Dessutom finns det mycket intressant att läsa som forskning i andra länder.

Till slut var det i alla fall klart att jag skulle få sex stycken cellgiftsbehandlingar var tredje vecka. Snabbt räknade jag ut att det skulle vara avklarat på ungefär fyra månader och det var ju inte så farligt. Ett projekt på fyra månader var ju ingenting.  Första behandlingen skulle ske i början på december 2009, och den andra dagen före julafton.  Min man och jag var på onkologkliniken för att få information om kommande behandlingar och vad de skulle innebära.  Jag hade blivit lite klokare och gick inte dit ensam, alltid något. Den information vi uppfattade, observera alltså hur vi uppfattade, var att man kunde bli illamående av cellgiftsbehandlingarna och det fanns bra läkemedel mot det, och så tappar de flesta håret och sedan brukar man få ett nagelvårdsset eftersom det kan hända att man får problem med naglar.  Sedan blir man väldigt infektionskänslig cirka sju dagar efter varje behandling eftersom cellgifterna tar död på de vita blodplättarna också, alltså inte bara cancern utan det är lite annat också som stryker med.  Men blodplättarna hämtar sig och förökar sig och växer så att de är på nästan normal nivå när det är dags att ge kroppen nästa smäll med lite cellgifter. Det lät ju inte så farligt tyckte jag och samtidigt bestämde jag mig för att jag inte skulle bli illamående av cellgifterna.  Tvärtom skulle jag må bra av dem eftersom min kropp behöver dem just nu för att utrota bröstcancern. Jag skulle må bra av cellgifterna, så var det bestämt och så skulle det bli. Så enkelt var det!  Jag bestämde mig också för att se framemot varje behandling. Varje behandling skulle innebära ett steg närmare ett friskt liv och ett friskt liv kan vara värt att kämpa för lite extra.

Det gick bra att få första cellgiftsbehandlingen. Jag fick även en rejäl dos kortison och en hel  del kortisontabletter som skulle intagas  i ett antal dagar och trappas ned.  Själva cellgiftsbehandlingen var inte så farlig. Det var en hallonröd vätska som pumpades in i kroppen via en inopererad injektionsport. Vätska som hade exakt samma färg som hallonläsk hade i början på sjuttiotalet.  Mot slutet av behandlingen kliade det ordentligt i näsan och jag nös ett par gånger. Ett par nysningar kunde man ju stå ut med, konstaterade jag och tackade för behandlingen och sedan åkte vi hem.

Utanför onkologkliniken låg det spyor på gatan. Någon som har varit inne och fått cellgifter, sa jag till maken och så var det inget mer med det.

Det blev faktiskt så att jag mådde riktigt bra. Det var till och med så att jag mådde lite för bra. Kortisonet i stora doser funkar som uppåttjack vilket jag inte hade någon aning om.

Två och en halvvecka efter första cellgiftsbehandlingen tappade jag håret. Det gick jättesnabbt. På morgonen i duschen lossnade stora tussar, det fortsatte så under dagen och väl hemma efter jobbet tog jag hårklipparen som jag brukar använda på min man och klippte bort håret. För mig var det helt odramatiskt och jag bad maken hjälpa till med det sista i nacken,  och så var håret borta  från huvudet och låg i papperskorgen i stället. Det skulle bli lätt skött i alla fall, insåg jag. Sparar cirka fem minuter varje morgon.

Däremot hade jag lite svårt att bestämma mig om jag skulle ha peruk, sjal eller hur jag skulle göra med huvudet utan hår och frisyr. För att få lite hjälp av mina vänner utlyste jag en tävling på Facebook. Vem skulle komma med bästa idén vad jag skulle göra med mitt kala huvud! Det kom många förslag alltifrån snusnäsdukar a la sjörövarstil, till att lägga en bit fårskinn på huvudet men vinnande bidraget blev att vaxa huvudet en gång i veckan med Turtle-bilvax.  Ja, varför hålla på och krångla när man kan göra det enkelt, och så fick det bli. Det blev ingen peruk och för mig var det inget konstigt alls.

Andra cellgiftsbehandlingen fick jag dagen före julafton och en rejäl dos kortison igen.  Jag for runt som en skållad råtta och storstädade under hela julhelgen, sov två timmar per natt och hade hur mycket energi som helst.  Jag kunde inte förstå vad det var för snack att man blev trött av cellgifter. Jag mådde så bra så det var knappt någon gång i hela mitt liv jag hade mått så bra.  Till och med fönstren blev putsade och jag tyckte att det var synd att jag inte kunde putsa dem på utsidan eftersom det var vinter och minusgrader ute.

Egentligen mådde jag så bra så jag kunde förändra hela världen om det behövdes. Som tur var var det ingen som bad mig göra det.  Det fanns inga gränser för vad jag kunde uträtta, trodde jag.  Senare skulle det visa sig att det var mycket som hade blivit väldigt galet under den här ’uppåt-perioden’. Men då var jag lyckligt ovetande om det och överhuvudtaget inte förstod alls hur illa det stod till.

Det som förvånar mig i efterhand är att informationen om biverkningarna var så knapphändig. Nu har jag förstått att det är många som har varit med om liknande biverkningar som jag, så det var inget unikt alls även om jag då trodde att det var bara jag som hade drabbats i hela världen. Det här med biverkningar är nästan som Tage Danielssons monolog om Harrisburg. Biverkningarna är så osannolika så det är nästan ingen som får dem även om det står att läsa i FASS hur pass vanliga dem är.  På något konstigt sätt blir det så att eftersom  alla inte behöver få alla biverkningar, och eftersom ingen får alla biverkningarna så till slut blir det så att ingen verkar få några biverkningar alls eftersom de är så sällsynta. Men då kan man fråga sig hur de har kommit fram till hur många av hundra och tusen och tiotusen personer som har fått dessa biverkningar om nästan ingen har fått dem eftersom de är så ovanliga och sällsynta så det inte är värt att nämna dem ens.  Och ändå står det i FASS hur många som kan få dem. Det här är lite rörigt och fortfarande förstår jag inte detta.

Om det här lät rörigt är det inget jämfört med hur rörigt det var i mitt huvud efter några cellgiftsbehandlingar. Närminnet var obefintligt. Om jag skulle göra två saker så var jag tvungen att skriva ner dem på papper för att komma ihåg dem.  Om jag tittade i kalendern på kvällen vad jag ska göra dagen efter på jobbet så hade jag ingen aning om vad jag skulle göra på morgonen.  Jag kunde inte läsa, såg bara en massa bokstäver men fick inte ihop dem  till ord med någon mening.  Jag hade svårt att hitta rätt ord när jag pratade. Att räkna i huvudet var bara att glömma.  En amerikansk hjärnforskare jämför det här tillståndet som kallas för chemo brain med alzheimer men med den skillnaden att man brukar hämta sig i större eller mindre utsträckning från chemo brain medan alzheimer går bara åt ett håll. Alla som snackar om alzheimer light kan slänga sig i väggen! Jag har provat på alzheimer medium, skulle jag tro!

Men vad gör man inte för att bli frisk från en allvarlig sjukdom.

 

 

 

  

 

 

 

Någon gång i mars eller april 2009 hittade jag en knöl i armhålan. I början på juni samma år tog jag kontakt med vårdcentralen och fick snabbt en tid. I slutet av juni var jag i mammografi och först i början på augusti fick jag komma till punktion. När svaret från punktionsprovet kom i slutet av augusti sa läkaren att de eventuellt kunde se cellförändringar i provet varför de ville operera bort knölen och undersöka den närmare. Då misstänkte jag starkt att något måste vara galet. Ytterligare ett par eller tre veckor senare blev det operation och knölen togs bort. Jag ville se den och den såg ut som en liten vit, rosaaktig klump. Kirurgen lugnade mig med att säga att det troligen är en godartad knöl.

 

- Hur kan han veta det, tänkte jag men var konstigt nog klok och inte frågade hur han kunde dra den slutsatsen genom att bara titta på klumpen med blotta ögat.

 

Ytterligare cirka en månad senare blev jag uppringd av en av bröstsköterskorna från kirurgen och hon undrade om jag kunde komma till mottagningen nästa dag halv tolv. Det passade utmärkt tänkte jag så är den saken undanstökad. Jag satt på tåget på väg hem när hon ringde och när jag la på kände jag tårarna rinna nerför kinderna. Tänk om!! Nej, det är säkert inget farligt. Det är så de har sagt hela tiden.

 

Fredagen den 9 oktober 2009, cirka fyra månader efter mitt första besök på vårdcentralen, infinner jag mig på kirurgmottagningen. Jag gick dit ensam och min knöl skulle ju vara godartad så det var bara att gå dit och prata lite med dem och gå sedan, och fortsätta livet som vanligt. Men det är ingenting som har blivit som vanligt efter det besöket.  Jag fick beskedet att jag hade bröstcancer. Bara så där rakt upp och ner.

 

- Men halloj Farbror Doktor Kirurg!!! tänkte jag. Vi sa ju, eller det var faktiskt du som sa, att det inte var något elakartat, hur kan du bara ändra dig så här? Det måste vara något fel, tänkte jag för mig själv och fick inte fram ett ord.

 

Jag var i alla fall så pass klar i huvudet när jag träffade läkaren och sjuksköterskan så jag plockade fram papper och penna och sa att jag måste skriva ner det Farbror Doktor Kirurg säger för annars kommer jag inte att komma ihåg något av detta. Jag kallade inte honom för Farbror Doktor Kirurg där men han såg ut som en sådan.

 

- Vill du bli opererad  på onsdagen eller måndagen veckan efter? På onsdagen har vi första möjliga tid.

- På onsdagen, jag vill bli opererad så fort som möjligt!

- Ok, kan du vänta en stund så vi kan ta blodprover på en gång när du ändå är här.

- Visst, det går bra.

- Har du några frågor?

- Nej, inte just nu.

 

Huvudet kändes helt tomt, inga frågor fanns där och jag såg allt som genom en dimma. Det var en mardröm och jag ville vakna och upptäcka att det bara var en dröm. Men så var det inte.

 

Jag trodde i min enfald att jag skulle få sitta i mottagningsrummet tills det var dags att ta proverna men jag fick gå och sätta mig i väntrummet. Just då fanns det inga andra patienter där men jag kommer aldrig att glömma känslan att bli skickad till ett väntrum och sitta där när jag fem minuter innan hade fått cancerbeskedet. Nu kändes det verkligen som en mardröm och efter några minuter kom tårarna som stora floder som rann nerför kinderna. Efter cirka femton minuter kom sjuksköterskan och frågade om jag var ledsen. Vad tror du, tänkte jag. Jag var både ledsen och riktigt förbannad över den behandling jag hade fått. Hur i he…e kan man först ge en patient ett cancerbesked och sedan  sätta denna ensam i ett väntrum där folk passerar och det kan komma andra patienter när som helst.

 

Jag ringde och tjatade på vården otaliga gånger under de fyra månader som det tog att få provsvar - var en sådan där besvärlig patient som inte ger sig och har förstått nu att det är många som blir sådana av denna hemska väntan på provsvar. Det som förvånade och oroade mig också var att först under dessa fyra månader jag fick vänta på provsvar, var det flera personer från vården som påpekade för mig att rent medicinskt spelar det nog ingen roll om en patient får vänta några veckor mer eller mindre. Men när jag väl fick cancerbeskedet skulle jag opereras så snabbt, bara en knapp vecka gick det mellan besked och operation.  Det gjorde mig ännu mer orolig och då trodde jag att det måste vara väldigt allvarligt eftersom det var så bråttom med operation.

 

Så här i efterhand förstår jag inte hur jag överhuvudtaget kunde funka under dessa fyra månader av väntan, oro och förtvivlan. Jag jobbade, försökte koncentrera mig och fokusera men det var svårt, eller rättare sagt omöjligt. Jag försökte förtränga det hela och inte tänka på det men det gick inte att göra det heller.

 

Den långa väntan och den smärta det innebar är en av orsakerna varför jag har engagerat mig i bröstcancerföreningen Moa-Lina i Östergötland. Jag vill inte att någon annan ska behöva vara med om denna långa, fruktansvärda pina. Flera har jämfört det med psykisk tortyr. Jag har ingen erfarenhet av psykisk tortyr men den långa väntan och osäkerheten hänger kvar som en tung ryggsäck långt efter att både operationen är gjord och behandlingarna är klara. Under den långa väntan blir ryggsäcken tung och det tar tid att plocka bort de tegelstenar som ligger där.

 

Efter cancerbeskedet tog det ytterligare cirka fyra veckor till innan de sista provsvaren var analyserade och jag fick veta vilken typ av bröstcancer det handlade om. Bröstcancer är inte bara bröstcancer utan det finns många varianter av den. Först fick jag beskedet att det troligen skulle bli operation och strålbehandling för min del, och inga cellgifter. Till slut kom de sista provsvaren som gjorde att jag skulle genomgå en operation till, få cellgifter, strålning, antikroppsbehandling Herceptin och antiöstrogenbehandling. Det sistnämnda i fem år. Det blev alltså i stort sett hela kitet. Då rasade världen samman rejält.

 

Med ett fantastiskt stöd av min make överlevde jag de första dagarna på något sätt. Vi strukturerade upp allt som skulle ske och bestämde oss för att se hela behandlingsprocessen som ett projekt. Projekt med ett antal delmål. Delmål ett blev operation. Delmål två blev första cellgiftsbehandlingen etc. En viktig sak var också att se behandlingarna som något positivt och något att se framemot. Varje genomförd behandling minskar ju risken för att återinsjukna vilket var den bästa moroten som fanns just då. Målet var att jaga bort cancern med alla medel och se till att den inte kommer tillbaka.

 

Jag bestämde mig för att himlen får vänta men hade ingen aning om att helvetet hade klivit in i mitt liv som en oinbjuden gäst. Samtidigt skulle det bli så att små saker som det är lätt att ta för givet skulle börja betyda mycket mer för mig och det är jag väldigt glad över. Inget ont som inte har något gott med sig fick jag verkligen lära mig.